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Sociedad

Fundación Huésped, avances de una problemática que nos convoca

Por Aby Todd

 Fundación Huésped cumplió 25 años de trayectoria. Movilizada por la concientización, estudio y tratamiento del VIH/sida, trabaja en áreas de salud pública desde una perspectiva de derechos humanos centrada en enfermedades transmisibles y en salud sexual y reproductiva.

La Fundación se formó en 1989, pero ya desde 1984 es cuando comenzó a considerarse la enfermedad una epidemia. En ese entonces, una serie de casos de VIH se concentraron en el Hospital Juan Fernández de la Ciudad de Buenos Aires. La pobreza en recursos humanos para tratar esta nueva enfermedad, los insumos insuficientes y los costosos tratamientos sumados a un contexto de estigma y discriminación hacia quienes tenían el virus y a quienes lo trataban fueron el impulso para la organización.

El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) afecta a las células inmunitarias, encargadas de protegernos de las enfermedades. Hay personas que a pesar de contraerlo pueden no desarrollar sida, NO es lo mismo tener VIH que sida. El sida es el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida y es la etapa avanzada de la infección causada por el VIH. Se trata de un conjunto de síntomas que aparece cuando el VIH debilita las defensas del cuerpo. Esta situación hace que las defensas del cuerpo disminuyan y se desarrollen enfermedades oportunistas como infecciones o tumores.

Cada vez más personas con VIH pueden NO desarrollar SIDA. Hoy en día, gracias a los avances en medicina las personas con sida pueden recuperar las defensas y llevar adelante una vida normal. Los tratamientos farmacológicos no curan la infección, pero hacen que el virus se multiplique más lento y que no destruya las defensas del cuerpo.

Kurt Frieder es Licenciado en Administración de Empresas y fundador de la Fundación Huésped. Fue su primer Presidente y desde 1998 desempeña el cargo de Director Ejecutivo. Con un tono amable, casi como de padre accedió a responder algunas preguntas.

¿Cuáles fueron los avances médicos que se hicieron últimamente sobre el sida?

Lo más reciente que podemos hablar es que hay tratamientos nuevos de los medicamentos retrovirales que son altamente eficientes y permiten que cuando antes había que tomar 20 pastillas por día para tratarse, hoy en día con una pastilla sola es suficiente. También se está trabajando para poder reemplazar esto incluso con una inyección mensual, o algo así. Es decir, ha habido avances médicos enormes que hacen que para el paciente sea mucho más fácil, porque tomar 20 pastillas era algo que un paciente no podía hacer en situación de trabajo o en situación familiar donde necesariamente no todos saben que está infectado. En ese caso, podría empezar un tema de discriminación, en cambio con una sola pastilla por día, es más común porque todo el mundo la toma.

El sida como temática fue difícil de instalar dentro de la sociedad, tanto que fueron años de lucha. Al respecto de su tratamiento Kurt explicó: “Fundación Huésped ya tiene 25 años y en ellos hemos hecho muchas cosas. Empezamos a presentar el tema al principio hablando de prevención, estoy hablando de la época en que no había medicación todavía que pudiera garantizar la buena calidad de vida, había unos pocos medicamentos y no eran del todo buenos tampoco. Hasta que aparecieron los antirretrovirales en el año 1997, no hubo medicación razonable. Intentamos que la gente esté más informada y por lo tanto se enferme menos, se infecte menos. Por lo tanto, empezamos a hablar de sexo seguro, la necesidad de cuidarse y de no discriminar al otro. Eso fue al principio de los primeros años. Después, cuando apareció la medicación empezamos a hablar ya de la necesidad de que la gente se tratara y se adhiriera al tratamiento o sea, que tomara la medicación de acuerdo a lo que su médico le indica. Hoy por hoy, lo que estamos diciendo es que necesitamos que todo el mundo se testee, porque hay todavía un núcleo duro, un nudo importante de personas que viven con el virus y no lo saben. Que se hagan los análisis sabiendo que se hacen en condiciones seguras, confidencialmente y con toda la garantía de que después va a haber medicación para tratar a la persona que esté infectada y la posibilidad de tener una vida plena tan larga como la de cualquier otro”.

     La Fundación se encarga de promover un estado saludable en las personas que tienen la enfermedad y su entorno. Poseen diferentes programas donde ofrecen servicios gratuitos como consejería, psicoterapias, grupos semanales y talleres mensuales. También brindan asesoramiento y defensa legal en casos de discriminación, acompañamiento para la inclusión socio laboral, consejería pre y post test y acompañamiento en la adherencia al tratamiento. “Nosotros hacemos todas esas cosas, pero si lo miras todo tiende a lo mismo: tratamos de que más gente se informe, menos gente se enferme, de que la gente aprenda a no discriminar al otro. No solamente de no discriminar a la persona que vive con VIH sino tampoco discriminar a la persona que tiene sexualidad diferente. Hablamos de la necesidad de cuidarnos los unos a los otros a través de prácticas de bioseguridad. Es decir, todas nuestras actividades en realidad se dirigen al mismo objetivo”, comentó el licenciado.

¿Cómo cree que cambió la conciencia de los jóvenes con respecto a la enfermedad?

Hoy por hoy los jóvenes están más informados, porque de alguna manera en el nivel escolar (los jóvenes que van a las escuelas) especialmente en las secundarias, alguna información reciben. Y si no la reciben en la vida, ni que hablar en la universidad.

Para Kurt el tema está en el interrogante: “¿Se cuidan o no se cuidan en sus prácticas como corresponde?” Como joven creo que si bien estamos informados, es un tema que hasta que a uno no le pasa o no tiene a alguien cercano no se da cuenta, no tiene conciencia de la magnitud de lo que puede pasar. Con respecto a esto, Kurt reflexionó: “No solamente no tiene conciencia por el VIH, hay otras enfermedades de trasmisión sexual. Hoy en día la hepatitis C, es un tema gravísimo. Muere más gente de hepatitis que de sida. Y así sucesivamente. Son enfermedades que se transmiten del mismo modo, de manera que en realidad hay una cantidad de cosas que hay que considerar. Los jóvenes piensan ‘a mí no me puede pasar’ y por esa omnipotencia en general no se cuidan y cuando esto pasa corren todos los riesgos de infectarse. La buena noticia es que hoy a pesar de estar infectados existe la medicación, la mala noticia es que van a tener que tomarla el resto de su vida y no van a poder dejarla porque corren el riesgo de que la infección avance nuevamente”.

El conflicto surge cuando sale a la luz que uno de los dos chicos tiene VIH y sus progenitores —para protegerlo de posibles reacciones adversas de la gente— prefirieron no dar a conocer su situación. Este especial puso en evidencia los miedos y prejuicios que surgen con la problemática y cómo cambia la percepción hacia una persona cuando se da a conocer el diagnóstico. “Los unitarios son muy buenos como forma de transmitir conocimientos y tratando de incidir en las culturas de la gente, para que se conozca un poco más no solamente sobre sida, sino sobre muchas otras cosas también. En este caso, en la solidaridad que deben tener los padres con sus hijos y en la capacidad de permitirles tomar sus decisiones” comentó el director ejecutivo.

¿Cómo ve que ha evolucionado el tema del sida en los medios?

Los medios tienen una gran responsabilidad y entonces es importante que se informen antes de transmitir noticias que están vinculadas con la salud. En realidad con respecto a todas las noticias, obviamente, pero en tema de salud puede ser más delicado. Hoy en general se sabe mucho más, los periodistas se informan un poco más. Lo bueno es que el sida está siendo controlado, lo malo es que eso ya no es noticia. Y los medios lo que hacen es buscar la noticia. Ese es el problema, por eso hay que tratar que no baje de la agenda nunca, porque aunque nosotros sepamos que hay información, tiene que ser reiterada permanentemente, porque siempre hay gente que no sabe.

Gracias por preguntarme, porque la verdad que nunca me preguntan esto. Llegué a dirigir Fundación Huésped a partir de que descubrí que había una enfermedad nueva: no soy médico pero trabajé en salud y a partir de que observé que había mucha discriminación para la gente que estaba infectada y que la sociedad no respondía porque tenía muchos prejuicios y el gobierno llegaba tarde, a partir de eso con un grupo de amigos nos auto convocamos y armamos una fundación. Obviamente que cuando empezamos a trabajar en esto nunca supimos que se iba a desarrollar tanto, ni soñamos que íbamos a crecer del modo en que crecimos. Mucho tuvo que ver que la epidemia también en estos 25 años fue cambiando, fue creciendo y conociéndose mucho más. En este tiempo tuve muchísimas satisfacciones, porque cada vez que veía que a una persona le servía lo que yo estaba haciendo ya era un gran gozo. Y tuve desilusiones obviamente como todos las tenemos, porque todavía después de 25 años seguimos hablando de esto mismo.

“Lo único que quiero es que la gente sepa que Fundación Huésped es una entidad y una organización no gubernamental de la sociedad civil y necesitamos el apoyo de todos porque no recibimos apoyo económico estatal. La fundación organiza todas las tareas y las realiza con mucho esfuerzo y con aportes y donaciones que son de la gente, de individuos que sienten que tienen que comprometerse, que tienen que ser parte de este trabajo. Por eso, la Fundación Huésped necesita el apoyo de todos”, concluyó.

 A 30 años del VIH todavía somos ignorantes. Nos cuesta comprender las dimensiones de esta enfermedad y que a todos nos puede pasar. La realidad es que todavía no hay una solución que termine con esta enfermedad. Por lo pronto, tendremos que tomar conciencia y cuidarnos más. Cuidarnos, amarnos y respetarnos los unos a los otros.

Aby Todd

Joven cinéfila que vive en España. Nos habla de los mejores directores, actores y de todos aquellos films que solemos olvidar. Las películas de terror son su devoción.