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Sociedad

Progeria, la vida como una estrella fugaz

Por Majo Arrieta

Live fast, die young, no siempre es una filosofía y una elección de nuestro estilo de vida. A veces, simplemente es el propio destino el que nos marca apenas nacemos. Pero, a pesar de que sabemos que vamos a envejecer y morir, ¿qué pasa si nos acortan el tiempo? ¿Qué hacemos? ¿Cómo vivimos?

La Progeria es una de esas enfermedades genéticas muy raras que afecta a uno de cada 4 millones de niños recién nacidos. Consiste en un envejecimiento rápido y prematuro del ser humano, afectando cada uno de sus órganos y tejidos. Por eso, quienes la padecen, se ven como personas de 60 u 80 años. Lamentablemente a quienes se les diagnostica, tienen un promedio de vida de unos 13 a 16 años, y mueren generalmente por los síntomas propios de la vejez como daños cardíacos y respiratorios. Se detecta durante el primer año de vida y no tiene cura.

Sam Berns, nació con esta enfermedad. Cuando apenas tenía 22 meses de edad, sus padres los doctores Leslie Gordon y Scott Berns, se enteraron que padecía de Progeria. Comenzaron a investigar y no encontraron nada, ni estudios, ni tratamientos, ni organizaciones que hubiesen investigado algo. Los médicos les dijeron que Sam viviría hasta los 13 años. No se quedaron de brazos cruzados y buscaron respuestas por su cuenta.

A través de la creación de Progeria Research Fundation, comenzaron a realizar investigaciones para encontrar el origen del problema y desarrollar un tratamiento que les diera esperanza a las familias que ven afectados a sus hijos con esta enfermedad —250 casos en aquel momento—.

Life according to Sam es un documental de HBO, dirigido por Sean Fine y Andre Nix Fine —ganadora de un Oscar por Inocente— que muestra como la familia de Sam enfrentó la enfermedad y el reto contra el tiempo para luchar contra la Progeria. Expone el desarrollo de la investigación realizado por Leslie Gordon y el esfuerzo y perseverancia que hay que tener para avanzar ante los obstáculos.

Life according to Sam es una película sobre el amor de una familia que usa de la mejor manera posible el tiempo que tienen en sus vidas. «El film no es acerca de la Progeria per se, es sobre la vida y que es lo que uno quiere en la vida; que es lo que uno hace cuando las dificultades aparecen y cómo responder a eso», explica su realizadora Andrea Nix Fine.

Pero en Life according to Sam, también se puede conocer la maravillosa personalidad de este jovencito que, a pesar de las limitaciones que su salud le impone, nunca dejó de pelear por sus metas, proyectos y sueños. Su actitud frente a la vida ha servido de inspiración para cientos de personas en el mundo, a quienes les enseñó cómo vivir con intensidad cada momento que la vida les regala. Lo que Sam siempre recuerda es que en la vida hay que hacer todo lo posible para ser feliz.

El documental se filmó entre 2010 y 2012 y fue presentado oficialmente en 2013. A principio de 2014, y con 17 años, su protagonista falleció por las complicaciones producto de esta enfermedad.

En estos tiempos en donde constantemente se busca evitar envejecer y aceptar el paso del tiempo, hay personas que no tienen opción. Su paso por el mundo es fugaz, y lo único que pueden hacer es disfrutar de cada segundo que la vida les regala.

Acá también está la charla que Sam Berns dio en el TEDxMidAtlantic 2013 sobre su filosofía para una vida feliz.

Majo Arrieta

Periodista y Lic. en Comunicación Social. Apasionada de las artes en todas sus formas, de la vida al aire libre. Por momentos fotógrafa, por momentos escritora. Un híbrido con muchísimas aristas para conocer y leer.